Helpalot - charities we trust

Ons gezin bestaat uit vader (38 jaar), moeder (30), Giani (4,5 jaar en doof), Chimene (3 jaar horend) en Djalisha (9 maanden en doof).  
Toen wij zwanger waren van onze zoon, werd mij mede gedeeld door mijn toenmalige baas, dat mijn contract niet werd verlengd vanwege de zwangerschap. De dag dat mijn zwangerschapsverlof inging, was ook de dag dat ik daar weg moest. Gelukkig kom je dan in de ziektewet, dan kon ik na mijn zwangerschapsverlof iets anders gaan zoeken.

De zwangerschap is voorspoedig gelopen en er kwam een heel mooi zoontje ter wereld, Giani genaamd. Hij was gezond dachten wij. Maar na de hielprik bleek dat hij een schildklierafwijking had. Hij was 10 dagen en moest direct het ziekenhuis in. Na 5 dagen mochten wij naar huis. Helaas konden ze ons niet goed vertellen wat Giani nu precies met zijn schildklier had in het ziekenhuis in Ede. Dit kwam bijna nooit voor, het laatste patiëntje wat ze hadden gehad met hetzelfde probleem was 7 jaar daarvoor. Dit hadden wij weer. De medicijnen sloegen goed aan en na 6 weken waren zijn waarden perfect, terwijl hier normaal 6 maanden voor staat. Regelmatig moesten wij met hem gaan bloedprikken, maar hoe groter hij werd, des te minder medicijnen hij hoefde te gebruiken. Normaal is het hoe groter je wordt, moet je ook meer medicijnen gebruiken. Wij waren heel gelukkig!! Wij deden vrijwillig mee aan onderzoeken in het AMC in Amsterdam, omdat deze afwijking bijna niet voorkwam. Met werk zoeken ging het niet zo makkelijk en ik moest de ww in.

December 2004 kwamen wij erachter dat Giani slechter ging horen. We moesten met hem naar de KNO arts. Op dat zelfde moment kwamen we er tot onze schrik achter dat we ongepland al 5 maanden zwanger waren. Zelfs de huisarts had niks in de gaten en je zag ook niks aan mij. Maar we hadden boven maar 2 slaapkamers. Origineel waren het er 3. Dus het moest weer in orginele staat worden gebracht. We moesten dus nog erg veel doen en het was een chaotische tijd. Die zelfde week kwam er een brief thuis dat ik 2 weken later de ww uitmoest. Ik had al 7 jaar full-time gewerkt, maar door de nieuwe ww-regeling had ik maar 9 maanden ww. Maar ja nu werk vinden en 5 maanden zwanger was erg moeilijk. Ik begon ook weer last te krijgen van mijn bekken, net zoals bij de eerste zwangerschap. Ik ben toen de ziektewet ingegaan.

We waren ondertussen bij de KNO-arts geweest en Giani moest buisjes. Wij waren 7 mei uitgerekend en 25 april zou hij de buisjes krijgen. Onze dochter werd op 22 april geboren. Er werd direct vanuit de navelstreng bloed afgenomen, omdat de kans 25% procent was dat zou ook de schildklierafwijking had. Dan moest ze ook direct naar het ziekenhuis. Gelukkig hoorde we een paar dagen later dat het niet zo was. Pfff dat scheelde zoveel ziekenhuisbezoeken. We waren zielsgelukkig.

Gelukkig was het met Giani goed gegaan met de buisjes en hij bleek beter te horen. Wat een geluk. We zouden nog gehoortesten met hem krijgen, maar door fouten in het ziekenhuis en de lange wachttijd bij het Audiologisch Centrum werd dit pas in September 2005 gedaan. In augustus 2005 ging het supergoed met zijn schildklier, zo goed dat hij mocht stoppen met de medicijnen van het ziekenhuis in Ede. Het AMC was het er niet zo mee eens, maar zeiden probeer het maar. Toch begonnen we aan het gehoor van Giani te twijffelen, hij reageerde lang niet altijd. Ik heb de kinderarts in Ede gebeld en gevraagd of er een ziekte bestond die bestaat uit een schildklier met slechthorendheid. Nee, dat kon niet geen twijffel over mogelijk. Een dag later toch het AMC gebeld en we kregen te horen dat het wel degelijk kon van de kinderarts daar. Dit zou het Pendredsyndroom zijn. Dit komt alleen heel erg weinig voor. Namelijk 1 op de 200.000 kinderen, dus eigenlijk wordt er maar 1 kindje per jaar mee geboren. Naar aanleiding van dit gesprek heb ik de kinderarts in Ede weer gebeld en die had nog nooit van dit syndroom gehoord en zocht het op voor me in alle medische boeken. Hij kon er iets over vinden, maar dit waren maar 4 regels.

Het kwam erop neer dat je bij iedere harde val op je hoofd een stukje dover wordt. (Wij hoorde van een jongen die een voetbal fout gekopt had en hierdoor gelijk 30 decibel minder hoorde). En in de puberteit komt pas de schildklierafwijking. Dus bij ons kon dat toeval zijn dat hij de schildklierafwijking had bij de geboorte.

Op 9 september hadden wij de eerste gehoortest. Hieruit bleek dat Giani vrijwel nergens op reageerde. De schrik zat er goed in, maar toch hadden we nog hoop. 1,5 week later kreeg hij een Bera-test in het ziekenhuis. Hij kreeg een roesje, omdat hij stil moest liggen. Wij vertelde de audioloog dat Giani waarschijnlijk het Pendredsyndroom had. Hij verteld dat dat inderdaad niet vaak voorkwam. Toen de test afgelopen was, vertelde de audioloog dat hij er erg van geschrokken was van onze vermoedens. Uit de test bleek dat Giani doof was. Onze wereld stortte in. Ik kon alleen maar huilen en mijn vriend was stil. Tja en wat nu. De maatschappelijkwerkster van het Audiologisch Centrum zou een week later langskomen. We konden het niet bevatten en dan de mensen in de naaste omgeving hadden zoiets van:’dat gaat wel over, mijn kind luistert ook niet altijd’.

Eindelijk was het zover, de maatschappelijk werkster kwam. Ze vertelde wat er allemaal ging gebeuren. Giani kreeg gehoorapparaten, zou naar een speciale peuterspeelzaal gaan voor slechthorende en dove kinderen, er kwamen nog meer gehoortesten, maatschappelijk werkster zou geregeld langskomen, een gezinsbegeleidster zou ieder week aan huis komen, wij moesten gebaren gaan leren, er zouden veel onderzoeken komen in het ziekenhuis, misschien als de gehoorapparaten niets hielpen een Cochlear Implantaat, dus er was een hele lange weg tegaan. Voor Giani werd het steeds moeilijker, hij snapte er niks van dat hij niks meer hoorde, hij had immers gehoord. Dus er waren veel driftbuien, we begrepen elkaar niet meer. Wat een ellende allemaal en onze dochter wilde graag ook aandacht. Ik stortte helemaal in. Ik zat nog in de ziektewet door mijn bekken van de zwangerschap. Eigenlijk moest ik uit de ziektewet, maar ik was bijna overspannen.

Het huishouden en thuis trok ik allemaal niet meer. We waren zo druk met andere dingen. Ik liep al zelf bij een maatschappelijk werkster. Ik had de laatste jaren zoveel dierbaren verloren, waaronder mijn vader door een ongeval. Onze huisarts noemt het zelfs luguber. Zelfs toen wij het net wisten werd Giani op 2 oktober 2. Voordat de visite er was, hoorde we dat mijn oom vermist was. Een half uur later hoorde we dat hij dood in huis lag. Mijn moeder was zo overstuur, maar wilde wel naar Gouda. Dat is een uur bij ons vandaan.Mijn moeder en ik zijn naar Gouda gegaan en hierdoor heb ik dus Giani’s verjaardag gemist.

Giani gaat sinds in november 2005 2 x in de week naar de speciale peuterspeelzaal. Iedereen zag hem vooruit gaan. Hij begon zelf ook te gebaren en hij leerde het zelfs zijn zusje. Dit was erg aandoenlijk. Helaas deed Giani niks met gehoorapparaten. Het was ook altijd een strijd om ze in te krijgen. Wij waren bezig voor hem om ervoor te zorgen dat hij een Cochlear Implantaat te krijgen ( C.I. ). Dit is een soort gehoorapparaat in het oor en dan nog een uitwendig gedeelte. Ons werd verteld op 1 februari dat hij daarvoor niet in aanmerking kwam, omdat hij volgens Viataal te goed hoorde. Zij hadden een gehoortest afgenomen en volgens hun hoorde hij net nog op de grens van 50 a 60 decibel. Wij en het audiologisch centrum waren verbaasd. Dat zou betekenen dat als je hard iets zou roepen dat hij dat moest horen. Maar niemand van de begeleiding en wij hadden daar ooit reacties op gezien. We hadden zoiets van oke, dan voorlopig wachten, op een dag zou hij toch helemaal doof zijn en kwam hij er alsnog voor in aanmerking. Toch bleven wij bij het C.I. team aandringen dat wij geen reacties zagen. Tot onze verbazing hoorde wij half april dat hij nu wel ineens in aanmerking kwam voor een C.I. En als hij de laatste paar testen goed had volbracht kon hij 2 mei 2006. al geopereerd zou worden. Hij kwam door de testen heen en werd inderdaad al op 2 mei geopereerd. De operatie was goed verlopen en hij knapte al aardig snel op. Hij is in het Radboud in Nijmegen geopereerd. Dit was weer bijna 80 km per keer en de reiskosten moesten wij zelf betalen. De revalidatie zou plaatsvinden op Viataal in St. Michielsgestel. Per keer is dit 176 km. Op 6 juni mochten we voor het eerst naar Viataal om te testen of hij iets kon horen met zijn C.I. En ja hoor ons mannetje hoorde en begon helemaal te stralen. Helaas mochten we het uitwendige gedeelte nog niet meenemen. Op 3 en 4 juli moesten we terug. Gelukkig konden we daar blijven slapen. Het ging echt geweldig. We mochten het uitwendige gedeelte mee naar huis nemen en dan thuis oefen. Dit was geweldig. Hij moet wel opnieuw leren horen en het klinkt als een computerstem, maar hij kan horen. 10 juli moesten we weer naar Viataal. Hij kreeg een gehoortest. Eerst hoorde hij niks en nu met zijn C.I. zat hij al op 40 en 50 decibel. Wat een wonder, hij kan gesproken taal verstaan. Nu weer thuis aan de slag en we moeten nu 28 augustus weer terug naar Viataal. Wij zullen hier het komende jaren zeer regelmatig naar toe moeten ter controle. Giani ging vanaf januari 2007  naar een speciale school in Arnhem en wordt gebracht met een busje. Dit gaat eigenlijk goed. In maart 2007 vond ik een baan en begon met 20 uur te werken. Dit ging goed en we kregen weer een beetje zin in het leven. In mei 2007 kregen we de schrik van ons leven, want giani werd 's morgens om 5 uur gillend wakker. Hij kon niet meer lopen en kon niet eens meer staan van de pijn in zijn nek. Doordat hij een CI heeft, is er kans op een hersenvliesontsteking en hij had de symptomen. We konden direct naar de huisartsenpost en daar waren ze er ook bang voor dus we moesten naar de eerste hulp. Daar vonden ze het allemaal wel erg interessant en stonden ze met 4 man om hem heen en 1 arts keek in zijn oor. Kregen we nog een domme opmerking van dat hij geen trommelvlies zou hebben. We werden weggestuurd, want ze konden niks vinden, maar het probleem was niet opgelost. We vertrouwden het toch niet en hebben het CI team gebeld in het radboud te Nijmegen. We moesten zo snel mogelijk komen. Daar aangekomen keek de arts in het oor en zag een prop te grote van een knikker in zijn oor zitten. Deze was achtergebleven tijdens de operatie van zijn CI. De prop was eruit en 10 minuten later kon hij lopen en knapte hij weer wat op. Er ging een wereld open voor ons, want Giani wilde zijn CI bijna nooit op en nadat de prop verwijderd was, is hij hem gaan dragen met het gevolg dat hij nu de telefoon oppakt als deze overgaat, hij begint een paar woordjes te zeggen etc.
 
We hadden weer iets overwonnen en mijn baas vroeg of ik 28 uur wilde werken en dat ben ik gaan doen. Het ging goed totdat ik 12 juli hoorde dat mijn contract niet werd verlengd want ze wilde een fulltimer. Dus ik moest opnieuw gaan zoeken en ik was juist zo blij met deze baas, want hij deed nooit moeilijk als ik vrij moest hebben voor onderzoeken van Giani. 17 juli heb ik tot 1 uur gewerkt en daarna ben ik ede ingeweest met mijn moeder. We waren om 6 uur thuis en ik heb nog gekookt. s' Avonds om 10 uur werd ik niet lekker en ben op bed gaan liggen met 2 asperintjes. (Ik was wel 3 weken hiervoor naar de huisarts geweest voor mijn spastische darm. Ik heb hier ook medicijnen voor gekregen. ) Om half 11 schrok ik me rot er knapte iets in mijn buik en ik begon erg veel vocht te verliezen. Ik gilde naar beneden waar mijn vriend was en hij kwam direct naar boven. Dit was niet goed, want het leek wel vruchtwater wat er gebroken was. We moesten naar de huisartsenpost komen. Maar ik wist gewoon dat er een kindje aankwam. Ik zei dat ze iemand moesten sturen. Maar ze deden moeilijk en mijn vriend wist ook niet wat hij ermee aanmoest. We hadden ook mijn moeder gebeld en zij kwam direct in haar pyama. Om 10 over half 11 begonnen de weeen en we hebben weer gebeld en ze hebben een ambulance gestuurd en een verloskundige gebeld. Zij was er om iets voor elf uur. Ze kon maar net haar handschoenen aantrekken en toen werd onze dochter direct geboren. Je leven staat op zijn kop. De bevalling is met handdoeken gedaan, matrassen waren niet bruikbaar meer, we hadden geen slaapkamer, we hadden geen naam. Niks!!!We zijn naar het ziekenhuis gebracht en de volgende dag mochten we naar huis. Ik kan u vertellen dat we er nu een beetje aan beginnen te wennen na 9 maanden.
 
Toen ik niet op het werk verscheen belde ze naar ons huis en mijn moeder nam op en vertelde wat er was gebeurd. Ook zij wisten niet wat ze hoorde.  Omdat er geen kraamzorg was geregeld, kregen we maar 25 uur. Op de laatste dag van de kraamzorg kregen we een hoortest en deze was niet goed. Een dag nadat de kraamvrouw weg was, lag djalisha in het ziekenhuis met drinkproblemen en achteraf kwam het doordat zij niet goed kon drinken uit de fles die we hadden. Ze kwam zondags thuis en een dag later hadden we weer een hoortest en deze was ook niet goed. 16 augustus moesten we naar het audiologisch centrum voor een uitgebreide hoortest en ze bleek zo doof te zijn dat ze bijna niks hoort met hoortoestellen. Zij wordt nu in de 1e week van juni geopereerd en krijgt ze een CI.
 
We lopen dus weer tegen een hoop problemen aan. Ze krijgt er een goed hoortoestel bij aan de andere kant dan haar CI en we moeten ff 500 euro bijbetalen. Ik zit in de ziektewet en moet er per 1 september weer aan het werk (dus werkzoeken) of in de ww, maar ja veel krijg je natuurlijk niet als je maar 6 maanden gewerkt heb. We rijden dus weer alle ziekenhuizen af en ik heb deze week in 2 dagen alweer 250 km gereden. Als mijn inkomen wegvalt, valt er 1000 euro weg en mijn vriend verdient maar 1400 euro en om u een idee te geven we zijn gemiddeld al 300 euro aan kosten kwijt per maand om overal heen te rijden. Als djalisha 1,5 jaar is gaan we weer naar amersfoort 2x in de week naar de speciale peuterspeelzaal en ik ga haar brengen. Voorheen kregen wij 10 euro onkostenvergoeding per keer, maar deze is door bezuinigingen weggevallen. Nu kunnen wij 1x in het jaar de bijzondere ziektekosten opgeven aan de belastingdienst en dan krijgen we 3000 euro terug, maar deze regeling komt ook te vervallen vanaf 2009.
 
De kosten zijn abnormaal hoog en de vergoedingen zijn er bijna niet meer. Dit zijn de kosten:
1. aanschaf hoortoestellen eigen bijdrage per hoortoestel € 500,-
2. Veel reiskosten wat niet vergoed wordt, deze kan je wel opgeven bij de belastingdienst, maar eerst moet je het voorschieten. Om aantegeven hoeveel extra kosten, dit jaar krijgen wij van de belastingdienst € 3500,- terug.
3. Onze jongste dochter Djalisha gaat over ongeveer 7 maanden naar een speciale peuterspeelzaal in amersfoort. Dit is 2x in de week en reiskosten krijg je niet vergoed. Maar het is toch wel heel belangrijk, want ze leren hier veel van gebaren en dat soort zaken.
4. Onze oudste zoon heeft een cochlear implantaat en Djalisha onze jongste is 3 juni in Nijmegen geopereerd voor het cochlear Implantaat. Hiermee kunnen ze een beetje leren horen en praten. Hier zijn ook veel reiskosten aan verbonden, extra verzekeringen want het uitwendige apparaat kost alleen al € 7000,-. Deze wordt wel vergoed, maar als ik de nieuwste versie van dit apparaat wil hebben moet ik € 2100,- zelf eerst betalen en met 2 kinderen met zo'n apparaat is dat voor ons niet te doen.
5. Djalisha is in juli vorig jaar geboren en een paar dagen voor de bevalling hoorde ik dat mijn contract bij mijn werkgever niet verlengd werd. Ik zit nu in de ziektewet en moet daar per 1 september uit. Dus ik moet nu net in de revalidatie periode van djalisha, dit is een behoorlijke pittige tijd en duurt een jaar, ook nog werk vinden. Dat is dus heel erg moeilijk met veel afspraken voor de revalidatie en om alles te kunnen betalen moet ik toch wel 3 dagen gaan werken. Ik hoorde in het ziekenhuis van een andere moeder waarvan haar kindje ook een cochlear implantaat kreeg, dat zij noodgedwongen moest stoppen met werken in het belang van hun kindje. Het was echt voor haar zoontje zo moeilijk dat zijn moeder er niet was en chaotisch dat hij onhandelbaar werd. Nu zij een half jaar gestopt is, gaat het veel beter. Maar eigenlijk kan het bij hun ook niet, vanwege de hoge kosten.
Ik heb vanalles hieraan proberen te doen. Ik heb zelfs de 2e kamer thuis gehad, contact gehad met de burgemeester, politieke partijen thuis gehad, maar alles zonder resultaat.